"Min kamp mot leukemi är inte över än."
Nelly Trott är en av många som är i akut behov av en stamcellsgivare för att överleva.
Jag fick min diagnos 2009. Leukemi. Beskedet gjorde mig skräckslagen. Jag var plötsligt patient på hematologen. Det var skrämmande och det var smärtsamt. Sökandet efter en matchande donator påbörjades direkt. Min bror testades men han matchade inte.
Jag fick cellgifter och med cellgifterna följde också smärta, blodtransfusioner, feber och varenda tänkbar och otänkbar biverkning. Och information. Information att ta emot och försöka förstå innebörden av. VARFÖR? Det kändes så overkligt tungt. Och av alla frågor och tankar som for genom huvudet var VARFÖR? den som alltid fanns kvar,
Omgivningen tog emot vetskapen om min sjukdom på olika sätt. Några vänner verkade inte bry sig och försvann och några blev kvar. I nöden prövas vännen säger man av en anledning.
Jag blev kvar på hematologen i Lund i åtta månader.
Och så en dag, 2010, när jag kommit hem ringer telefonen. Det är min läkare som säger att jag “är i remission”.
REMISSION! JA! JAG ÄR SÅ BRA ATT JAG VANN ÖVER CANCERN!! tänkte jag.
När jag skriver detta är det 2015. Och efter att inte ens ha visat sig på nästan fem år kom den jäveln tillbaka. I maj i år blev jag sjuk igen. Leukemin är tillbaka.
Jag blev såklart rädd, men jag var positiv. Hematologen i Lund igen. De hade inte glömt mig. Det var dags för cellgifter igen. Jag var inte rädd. Jag hade gjort det förut och visste vad som väntade. Och de vänner som var kvar sedan förra gången – de var kvar. De fick varje dag att kännas som en kombination av julafton och thanksgiving. Jag var aldrig ensam. Mina vänner är diamanter.
Jag var på hematologen i 28 dagar. En av mina vänner var på besök när läkaren kom in för att prata med mig inför andra omgången av cellgifter.
Och det var då jag blev rädd. Han sa att cellgifterna inte kommer att hjälpa. Att en benmärgstransplantation är nödvändig. Jakten efter en matchande donator fortsatte. De sökte på tobiasregistret.se och internationellt.
Det finns 25 miljoner registrerade donatorer. Men ingen med min “genetiskt ovanliga” cellsammansättning. Inga celler som är som mina. Så, det näst bästa – min familj testas och det visar sig att min halvsyster har celler som är tillräckligt lika för att möjliggöra en transplantation. Och att även mina föräldrar också kan donera även om de inte heller matchar perfekt. Utandning – äntligen lite goda nyheter!
Men en vecka senare visar det sig att min halvsyster har egna medicinska skäl som gör en donation omöjlig. Det visar sig också att jag har antikroppar mot min mor. Och att min far har antikroppar mot mig.
2010 donerade jag mina egna celler. Och just nu är jag själv min enda chans. Mina egna celler som gjorde mig sjuk är nu min enda chans. Hur stor chans har jag? Har jag fem år kvar?
Tankarna som kommer nu är: Vad har jag gjort med mitt liv sedan jag blev sjuk första gången? Har jag blivit en bättre människa? Har jag gjort tillräckligt bra saker för andra? Kan jag göra mer? Tankar om allt. Och ibland ingenting.
Men jag vet detta: Jag har levt mitt liv som jag vill. Jag har levt för mig och inte som någon annan har velat. Jag har sagt ja och inte tvekat. Inte stannat framför hinder utan tagit mig över dem. Jag vill leva. Jag har så mycket kvar.
Min kamp mot leukemi är inte över än.
Bli donator.
/ Nelly Trott